La nivel mondial, 1 din 68 de copii este diagnosticat cu tulburare de spectru autist. În România, deși nu există încă date statistice relevante le nivel național, studiile efectuate arată că țara noastră se încadrează în această statistică îngrijorătoare. În lipsa unor politici ale statului bine puse la punct, începând cu decontarea limitată a serviciilor de terapie și lipsa de specialiști în centrele de stat, drumul de la primirea diagnosticului la recuperare pentru familiile care luptă cu această tulburare se blochează de cele mai multe ori într-o lipsă acută de soluții. În ultimii ani, sprijinul pentru copiii cu autism a venit în special din partea mediului neguvernamental. Mai multe ONG-uri au fost înființate având ca activitate principală terapia copiilor speciali, iar prin obținerea de finanțări, donații și sponsorizări organizațiile au reușit să presteze aceste servicii fără a mai obliga familiile la o presiune financiară de nesuportat.
Numărul mare de persoane cu acest diagnostic face, însă, imposibilă acoperirea cu servicii la nivel național fără sprijin din partea statului. De la această realitate Asociația Help Autism a dat, în luna iulie, startul unui proiect menit să aducă experiența ONG-urilor și capacitatea statului împreună pentru a oferi o viață mai bună tuturor persoanelor care luptă cu tulburarea de spectru autist.
Prin Proiectul „Creșterea Implicării ONG-urilor și Partenerilor Sociali în Promovarea Politicilor Publice Alternative Pentru Copiii cu TSA” va fi formată o rețea națională de ONG-uri și instituții publice, care să conlucreze pentru a veni cu alternative viabile la politicile existente și să facă din TSA o problemă prioritară pentru domeniile sănătății, educației și muncii.
“Noul proiect al asociației aduce un concept inovatorși un obiectiv ambițios pentru Romania, o țară în care diagnosticul, tratamentul și serviciile de suport pentru copiii afectați de TSA sunt dificil de realizat.Astăzi, sistemul de intervenție se confruntă cu multiplele probleme, plecând de la finanțarea și bugetarea structurilor subordonate ministerelor relevante și terminând cu lipsa standardelor ocupaționale, a specialiștilor și formării profesionale în domeniu”, declară Daniela Bololoi, președintele asociației Help Autism.
Rețeaua va fi înființată cu aderarea a 40 de organizații neguvernamentale, din toată țara. 80 de reprezentanți ai acestor organizații și 40 de angajați ai autorităților publice vor lucra împreună în cadrul a 8 grupuri de lucru, la nivelul fiecărei regiuni de dezvoltare. Până în luna octombrie, experți din cadrul proiectului vor merge în teritoriu și vor colecta date pentru studiul practicilor curente regionale, în același timp colectând și adeziuni și dosare completate de la reprezentanți ONG și instituții publice eligibili pentru grupul țintă.
“Odată constituită, rețeaua va produce în primul rând forumuri și grupuri de lucru interne în care se vor pune la punct proceduri, protocoale și metodologii de funcționare și dezvoltare a activităților. Se vor forma apoi, pentru membrii rețelei, competențele necesare analizării și evaluării politicilor publice existente în domeniul TSA”, declara Svetlana Ilescu, Manager de Proiect.
Alături de formularea unei politici publice, până la încheierea perioadei de implementare, proiectul vizează și rezultate pe termen lung privind capacitatea ONG-urilor de a veni cu astfel de soluții și pe viitor. Pe parcursul desfășurării proiectului vor fi oferite cursuri de advocacy cu aplicații specifice și training-uri de evaluare a impactului reglementarii (RIA) – organizate în fiecare dintre cele 8 regiuni de dezvoltare: Nord-Est, Sud-Est, Sud, Centru, Vest, Nord-Vest, Sud-Vest și București-Ilfov. Ulterior, membrii rețelei se vor întâlni cu decidenți politici în cadrul a trei grupuri interministeriale, ocazii cu care vor prezenta rezultatele analizelor și evaluărilor făcute și vor pune pe agenda oficială politicile alternative concepute și selectate.
Proiectul se va desfășura pe o perioadă de 16 luni și are scopul de a schimba viața copiilor afectați de TSA și a familiilor lor și este reflectat în noi politici, legislații, resurse oficiale asumate și alocate la nivel politic executiv. Obiectivul final al proiectului este de a oferi minimum o politică alternativă concretă la politicile publice inițiate de Guvernîn ceea ce privește problematica autismului în România.
Informații despre metodologia de înscriere în rețea, dosarul de candidatură, evenimente și acordul de parteneriat pentru sprijinul și participarea în activitățile rețelei vor fi disponibile pe site-ul asociației Help Autism (www.helpautism.ro) și pe grupul de Facebook dedicat proiectului (Politici alternative pentru copiii cu autism).
