Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) va organiza, în perioada 6-12 iulie 2017, ediția a treia a proiectului psiho-educațional „Academia de Hemofilie”, primul și singurul program comprehensiv de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor. Activitățile se vor desfășura la Poiana Brașov.
„Academia de Hemofilie a ajuns la cea de-a treia și cea mai complexă ediție de până acum. Se anunță un program extrem de intens, atât pentru copiii cu hemofilie, cât și pentru părinții acestora. În acest an, vom avea sesiuni comune, dar și sesiuni dedicate exclusiv copiilor și, respectiv, părinților, pe diverse teme de interes pentru domeniul hemofiliei”, a explicat Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România. „Vom continua activitățile de consiliere psihologică și formare profesională, sesiunile de informare medicală și activitățile de kinetoterapie, dar vom adăuga de această dată și câteva secțiuni noi, care vizează creșterea capacității de advocacy a comunității hemofilicilor din România”.
Aproximativ 30 de tineri pacienți cu hemofilie și părinții acestora vor lua parte la ‘Academia de Hemofilie’ 2017, iar printre experții implicați se numără: Dr. Melen Brânză (medic hematolog, Institutul Clinic Fundeni), Dr. Cosmina Cioroboiu (Centrul pentru Inovație în Medicină), Ioana Lepădatu (psiholog), Laura Ionescu (profesor educație fizică și sport și antrenor de gimnastică acvatică), Dr. Vlad Moisescu (medic ortoped), Dr. Dan Cimpoeru (avocat), Dr. Marius Geantă (Centrul pentru Inovație în Medicină).
În anul 2016, consumul de factor antihemofilic în România a fost de aproximativ 1,9UI per capita. În anul 2017, pentru prima dată, România poate ajunge la un consum de 4UI per capita, prin care se poate apropia de media europeană în privința consumului de factor antihemofilic (5UI per capita), ca urmare a intrării în vigoare a noului protocol terapeutic.
„Aprobarea noului protocol terapeutic (în luna decembrie 2016) și a normelor de aplicare (luna aprilie 2017), alături de păstrarea nivelului finanțării programului național de hemofilie, sunt în măsură să creeze premisele pentru o nouă etapă în profilaxia și tratamentul pacienților hemofilici din România”, mai spune Nicolae Oniga.
„Este nevoie de un efort continuu al medicilor, al pacienților, al familiilor acestora, pentru îmbunătățirea situației hemofilicilor din România. Din punctul de vedere al pacienților cu hemofilie, pașii următori ar trebui să fie instituirea tratamentului la domiciliu și personalizarea tratamentului în funcție de nevoile fiecărui pacient hemofilic. Pentru aceasta, este nevoie ca pacientul și aparținătorii să fie educați în privința bolii și a tratamentului, și este ceea ce ne propunem și în acest an la Academia de Hemofilie”, a concluzionat Nicolae Oniga, președinte Asociația Națională a Hemofilicilor din România.
Hemofilia, o boală genetică rară care duce la lipsa unei proteine implicată în coagularea sângelui, afectează 450 de copii din România, 160 dintre aceștia prezentând forme severe ale bolii. Copiii, dar și adulții cu hemofilie din România au parte de cea mai scăzută calitate a vieții în comparație cu alte state membre ale Uniunii Europene, din cauza accesului suboptimal la profilaxia sau tratamentul cu factor antihemofilic, care să prevină sau sau trateze sângerările. Din cauza bolii, în România, majoritatea bolnavilor cu hemofilie se pensionează la vârste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, cu costuri mari atât la nivel individual, cât și pentru societate.
‘Academia de Hemofilie’ este un proiect susținut de compania Pfizer. Partener științific al programului este Centrul pentru Inovație în Medicină. Despre Asociația Națională a Hemofilicilor din România Asociația Națională a Hemofilicilor din România este persoană juridică română de drept privat (sentința civilă nr. 204 PJ din 14 septembrie 1998 a Tribunalului București) și își desfășoară activitatea în conformitate cu statutul propriu și în condițiile legii. ANHR este o asociație nonguvernamentală, fără scop patrimonial care desfășoară activități de promovare și protejare a intereselor comune ale bolnavilor de hemofilie, precum și activități de asigurare a integrării socio-profesionale a acestora.
